Cos'è
Il convegno, accreditato ECM, ospiterà esperti italiani con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze scientifiche attuali su queste patologie, stimolando il dibattito e il confronto tra i professionisti del settore. L’evento si propone inoltre di sensibilizzare le istituzioni pubbliche affinché possano attivare interventi mirati per la gestione e la risoluzione delle problematiche legate alle malattie rare neurologiche.
Tra le patologie trattate, si parlerà della Sindrome del Neonato Rigido (Hyperekplexia Ereditaria), una malattia neurologica ereditaria che si manifesta con spasmi violenti in risposta a rumori o stimoli tattili; della Malattia di Fahr (PFBC – Primary Familial Brain Calcification), caratterizzata da depositi di calcio nel cervello che portano a disturbi del movimento e problemi neuro-psichiatrici; e della Sindrome della Persona Rigida (Stiff Man Syndrome), che provoca rigidità muscolare fluttuante, spasmi dolorosi e difficoltà motorie.
All’incontro parteciperanno professori e docenti specializzati, che offriranno spunti di confronto e riflessione sulle difficoltà diagnostiche e terapeutiche.
"Questo evento rappresenta un momento di crescita per la nostra comunità e per il personale sanitario - ha spiegato l’Assessora alla Salute, Rossana Nerotti Trentadue - affinché possa acquisire nuove conoscenze su patologie rare che necessitano di maggiore attenzione.”
"Sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza è fondamentale per garantire una maggiore inclusione sociale alle persone affette da malattie rare - ha aggiunto l’Assessora ai Servizi Sociali, Apollonia Fragassi -. La conoscenza è il primo passo per costruire un sistema di supporto efficace”.
A collaborare all'organizzazione dell'iniziativa, la consigliera delegata alla Prevenzione, Salute e Benessere dei cittadini, Marisa Sblendorio: "Portare l'attenzione sul tema delle malattie rare significa porre al centro la persona, con l'obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica su un tema medico, terapeutico e sociale così complesso".
L’evento, accreditato per 5 crediti ECM, è aperto a 100 partecipanti tra medici, biologi, farmacisti, infermieri, psicologi, altre figure sanitarie e cittadini.
L’iscrizione è gratuita:
– Per il personale dipendente dell’ASL Bari si accede dal sito web della Formazione dell’ASL BA https://serviziweb.inaz.it/formaz_aslbari/Index.aspx .
– Per il personale sanitario e cittadini, si accededal sito di “A.Ma.R.A.M.” -> Aps https://www.amaram.it/iscrizione-malattie-rare.../, dove è anche possibile reperire tutte le informazioni utili e il programma dettagliato della giornata. I cittadini dovranno selezionare la voce uditori.
L’evento sarà trasmesso in diretta su piattaforma Zoom, previo richiesta tramite email info@amaram.it.
Maggiori informazioni sul programma e le modalità di iscrizione sono disponibili ai contatti segreteria@amaram.it e al numero 388 8982266.
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